Con gran satisfacción se realizó el 17 de septiembre del 2010,en la ciudad de Maracaibo el I Simposio sobre el Síndrome de Guillain-Barré auspiciado por la Fundación para la Ciencia y la Tecnología del Estado Zulia FUNDACITE,ente adscrito al Ministerio de Ciencia y Tecnología del Gobierno Venezolano.La Coordinación del Evento estuvo a cargo de Armando Salas,Director del Capítulo Venezuela de la Fundación Internacional para el Síndrome de Guillain-Barré,quien junto al Dr.Elio Rios Serrano,Médico Internista y especialista en SGB,fueron los ponentes de dicho símposio.El contenido del programa reflejó ante los presentes palabras de Bienvenida por parte del Coord. Del Evento(Armando Salas),la entrega del material de apoyo,la primera parte del Desarrollo de la ponencia estuvo a cargo del Dr.Rios manifestando antecedentes históricos,las causas y su gravedad,hallazgos iníciales,problemas con los órganos,diagnóstico,cuidados generales,condiciones similares,curso intermedio y rehabilitación,luego se realizó un ciclo de preguntas,para posteriormente disfrutar de un breve refrigerio.siguiendo con el programa del mismo,la segunda parte del Desarrollo de Ponencia estuvo a cargo del del Dir.del Cap.Vzla . Armando Salas) reflejando su Testimonio sobre el padecimento de la enfermedad acaecida el 17 de diciembre del 2001 y la importancia del nucleo familiar para el restablecimiento físico y emocional.La continuación se realizó con un cíclo de preguntas,agradecimiento a los presentes y la clausura del evento,finalizando con éxito,entrevista a los medios.
Gobierno Bolivariano apoya la divulgación de la enfermedad
El Síndrome Guillain-Barré puede ocasionar la muerte
En los últimos tres años, los casos del Síndrome de Guillain-Barré (SGB) han aumentado un 30% en el Zulia. Las cifras son manejadas por la Fundación Internacional, que lleva el mismo nombre de la patología, y que es la única que existe en el país y segunda en América Latina.
El Síndrome de Guillain-Barré (SGB), también conocido como polineuritis idiopática aguda y parálisis ascendente de Landry, es un trastorno inflamatorio de los nervios periféricos, es decir, fuera del cerebro y de la médula, espinal que destruye la cobertura de mielina que rodean los axones (los axones son extensiones delgadas y largas de las células nerviosas que transmiten señales nerviosas), trayendo como consecuencia que los nervios de las piernas y brazos se inflamen y dejen de funcionar, provocando que el paciente quede totalmente paralizado.
Los primeros síntomas de esta enfermedad incluyen distintos grados de debilidad o sensaciones de cosquilleos en las piernas. En muchos casos, estos signos se propagan a los brazos y torso. Los síntomas pueden aumentar en intensidad hasta que los músculos no puedan utilizarse en absoluto y el paciente queda casi paralizado. En estos casos, el trastorno pone en peligro la vida, interfiriendo potencialmente la respiración, la presión sanguínea y el ritmo cardíaco.
Debido a la importancia que tiene para la población conocer este síndrome, El Gobierno Bolivariano a través del Ministerio del Poder Popular para Ciencia, Tecnología e Industrias Intermedias en el Estado Zulia (MCTI Zulia), auspició el simposio sobre el Síndrome de Guillain-Barré, realizado en el área del antiguo Club de Inavi.
La Fundación Internacional para el Síndrome Guillain Barré, capítulo venezuela, es dirigido, por Armando Salas (paciente recuperado del SGB), quien junto a miembros de la comunidad, se encargó de organizar este simposio y explica que son pocas las personas que conocen de la enfermedad que afecta en proporciones a uno de cada 10 mil personas.
Posibles causas del Síndrome
El Dr. Elio Ríos Serrano, médico internista y asesor del Capítulo Venezuela, explicó que el síndrome Guillain Barré se ha asociado a muchas cosas que previamente han tenido los pacientes, como una infección, una intervención quirúrgica, intoxicación con medicamentos, intoxicación con sustancias como goma de zapato y gasolina.
En más de la mitad de los pacientes que se atienden han tenido, semanas antes, una fuerte gripe o los han operado o vacunado. También en las mujeres embarazadas luego de dar a luz”. Según explica el doctor Ríos, el SGB afecta la musculatura voluntaria, es decir, que la persona pierde la facultad de hacer cosas tan sencillas como agarrar el bolígrafo o un vaso. Hay pacientes que presentan una parálisis facial.
Al respecto, Ríos, explicó que a pesar que aumentan los casos se mantiene la proporción y allí radica la importancia de que la comunidad se entere de qué trata la afección. El síndrome lo pueden padecer niños, adolescentes, adultos y ancianos.
Por su parte el Director del Capítulo, Armando Salas, asegura que no existe una causa científica que produzca el síndrome.
Conociendo el SGB
“Cuando el neurólogo me informó que tenía el Guillain-Barré lo primero que le pregunté, fue ‘¿me voy a morir, doctor?, pues no sabía de qué se trataba y porque no podía mover mi cuerpo, explicó Salas.
Uno de los beneficios de este Simposio fue dar a conocer a los participantes las causas, síntomas y consecuencias de este padecimiento, considerando que al momento que una persona presente los síntomas, los familiares, conjuntamente con el médico, puedan brindarle al paciente la atención requerida para resguardar su vida. “Es necesario que se entienda al paciente, porque es muy difícil querer expresarse, no poder moverse, ni hablar” expreso Ríos.
Por tal razón, el Síndrome Guillain Barré, puede ser una condición médica devastadora debido a la rapidez y a la inesperada aparición, los pacientes llegan al punto de mayor debilidad o parálisis días o semanas después de ocurrir los primeros síntomas. El periodo de recuperación puede ser tan corto como unas cuantas semanas o tan largas como unos años. Un 30%, aproximadamente, de quienes tienen el SGB aún sufren una debilidad residual después de tres años de la enfermedad.
Aunque las posibilidades de muerte se encuentran entre el 5% es necesario que el paciente luego de superar la crisis, cumpla la rehabilitación desde el primer momento. A través del convenio Cuba-Venezuela, los pacientes tienen la posibilidad de ser atendidos y rehabilitarse gratuitamente.
Rios, explicó que los tratamientos que se le aplican a los afectados pueden ser varios, pero “básicamente son terapias con altas dosis de inmunoglobulina que consiste en la administración intravenosa de proteínas para atacar a los organismos invasores”
Ríos aseguró que en otros casos se aplica la plasmaféresis (se extrae la sangre entera del cuerpo del paciente y se le separan del plasma los glóbulos rojos y blancos), como una especie de diálisis. “Deben someterse a fisioterapia; pero lo importante es que no estén solos, porque quedan totalmente inmóviles”.
El Capítulo Venezuela de la SGB pone a disposición del público su ayuda y orientación a las personas que padecen el Síndrome de Guillain-Barre, a través de los teléfonos 0412-2321176 y por la páginahttp://www.capitulovenezuela.blogspot.com/ ó a través del correo: capitulovenezuela@yahoo.es
El Espectro del Umbral: es un documental escrito por Armando Salas, que mostrará todo lo relacionado al Síndrome del Guillain-Barré y el testimonio vivido por el autor.El argumento se enfoca basicamente en una descripción general del Síndrome del Guillain-Barré y sus variantes,donde además Armando ,manifiesta la importancia del nucleo familiar en especial de su hija Flavia Antonella, para la recuperación y el total restablecimiento físico y emocional.Contará con la participación del Dr. Elio Rios Serrano,y la producción general estará a cargo de SantoEstudio. A continuación,mostramos una sinopsis literaria del mismo escrita por el autor.
Finalizaba el año 2001,
Cuando abro los ojos por la mañana
entre los limbos del despertar,
inmediatamente enciendo el reproductor
y la música de lo Doors como un mar me arrebata,
con el pecho arqueado,
los pulmones henchidos como velas al viento,
me encaramo en la cresta en que es llegada la hora de levantarme,
me levanto en efecto,
mientras me visto,
pienso en imágenes simbolistas,
rodeados de frascos y telas fulgentes,
entre muebles que invitan al placer,
entre cuadros,
olorosos ropajes
y una mujer hermosa de cabellos negros
cuyos vestidos dejan entrever la belleza por todos sus rasgones,
y si después me he vestido
veo que un rayo de sol cae,
y reverbera sobre las anchas cuartillas que están sobre la mesa.
Inmediatamente,
la tez pálida,
ardiente,
la hechicera morena
mueve el cuello de un modo
noblemente afectado,
esbelta con aires que parecen de caza,
su sonrisa es tranquila,
su mirada muy firme,
amamantado a una pequeña
corazón como nieve
y blancura de cisne,
que es su hija
nuestra hija,
tan hermosa como si hubiera bajado del cielo,
su mirada contiene la aurora
y derrama perfúme como tarde de lluvia,
me despido de mis dos perlas
igual que un pajarillo tembloroso diciendo:
"Te Bendigo Dios mío,tú que das sufrimiento
cual divino remedio de impurezas humanas
lo mejor y mas puro de la esencia del mundo
que prepara a los fuertes
a santisimos goces".
El cielo esta gris,
es preciso tomar
el expreso rojo hacia el victoria
antes que suene la canción de diana
y se agiten las farolas del viento,
inmediatamente,
distraído,
paso por delante del mercado
y echo una mirada a los estantes,
donde contemplo todo al pasar,
pero el crepúsculo va llegando,
sigo hacia el piso de ventas
de pronto un anciano se acerca
y me dice:
"El Victoria,cerrará sus puertas"
es el fin de un Imperio,
los miro a todos
arrumadores, legumbreros, charcuteros,
todos,
experimento un sobresalto:
¿Y qué es lo bueno que hay en esta diminuta Acrópolis?
Marchando con prudente distancia,
relataré la catástrofe a mi joya oscura,
punto por punto
me gusta la vida en familia
me deleita el tráfago diario de la ciudad,
¿Y de la casa?
pero sería infeliz
si no pudiera sustraerme
a todo esto cuando yo quiero
es decir,
si no tuviera un lugar donde esconderme.
Comenzaba el anochecer,
a partir de este punto
encontraría una relación íntima,
misteriosa,
entre todos estos paisajes
que abundan en vi vida teatral.
El Barco de Cristal
zarparía hacia tráfagos multiples de negocios
de cambios rápidos
y pintorescos,
una enorme diferencia
entre el que ha pasado
sus primeros años
en un rincón de provincias
y la que ha visto su infancia
en una gran ciudad
en que nuestro carácter
se ve plasmado y disgregado en las cosas
las personalidades
y los efectos que pasan fugazmente,
al cabo de unos meses
una experiencia íntima y penetrable
aparecería
como cuando el sol comienza a mitigar
su luminaria cegadora,
ellas mis dos perlas
siempre a mi lado,
serían testigos de la presencia
de una sombra macabra
que me cubriría por completo
arrastrandome
hacia el Espectro del Umbral.
En el año 2005,Armando Salas es nombrado Director del Capítulo Venezuela por la Dirección de Capítulos Latinoamericanos de la Fundación Internacional para el Síndrome de Guillain-Barré para ayudar a las personas a enfrentar el aterrador y potencialmente catastrófico trastorno dado que la recuperación del mismo es incierta.El Capítulo Venezuela tiene como objetivo brindar apoyo a los pacientes del Síndrome del Guillain-Barré y a sus familias en todo el territorio venezolano,el mismo se enorgullece de contar con una junta médica asesora integrada por los principales expertos en SGB nacionalmente reconocidos, así como por profesionales que colaboran con el mismo.
Si usted padece del Síndrome de Guillain-Barré o conoce a alguien que lo padece y desea recibir ayuda o información, comuníquese con la fundación. Si desea formar un grupo local de apoyo u obtener el nombre de médicos que están familiarizados con el Síndrome de Guilllain-Barré, comuníquese con nosotros. Si trabaja en el campo médico y desea recibir material impreso o apoyo emocional para sus pacientes, no dude en contactarnos al 0412-2321176 o al e-mail: capitulovenezuela@yahoo.es y lo atenderemos con gusto.
En los siguientes videos, mostramos una Alerta Salnitaria del Síndrome de Guillain-Barré ocurrida en el año 2011, transmitida por la cadena de noticias TELESUR en los estados de Arizona y Nuevo México.
En los últimos tres años, los casos —del poco conocido— Síndrome de Guillain-Barré (SGB) ha aumentado un 30% en el Zulia. Las cifras son manejadas por la fundación internacional, que lleva el mismo nombre de la patología, y que es la única que existe en el país y segunda en América Latina.
El Director del Capítulo Venezuela de la Fundación Internacional para el Síndrome de Guillain-Barré y paciente recuperado del SGB, Armando Salas, explica que son pocas las personas que conocen de la enfermedad que afecta en proporciones a uno de cada 10 mil personas.
Al respecto, el Médico Internisto y asesor del Capítulo Venezuela, Elio Ríos, explicó que a pesar que aumentan los casos se mantiene la proporción y allí radica la importancia de que la comunidad se entere de qué trata la afección. El síndrome lo puede padecer niños, adolescentes, adultos, ancianos.
“Cuando el neurólogo me informó que tenía el Guillain-Barré lo primero que le pregunté, como no sabía de qué se trataba, ‘¿me voy a morir, doctor?’ porque no podía mover mi cuerpo”, contó Salas.
A Armando, como a la mayoría de los afectados por el SGB, le comenzó el padecimiento con unos simples calambres en los pies, el 14 de diciembre de 2001. “Dos días después, de aparecer el primer síntoma fui al hospital porque el adormecimiento era mayor, pero el médico me dijo que era estrés. Al día siguiente, ya no podía caminar, a duras penas con ayuda de otros podía movilizarme. Me tuvieron que meter en la unidad de cuidados intensivos del Hospital Universitario de Maracaibo, donde estuve entubado por casi un mes”.
Según Ríos, la debilidad en las extremidades se presenta de forma ascendente, empieza en las piernas y va subiendo. “El trastorno puede aparecer de forma inesperada o puede durar días, e incluso, semanas”.
El Director del Capítulo asegura que no existe una causa científica que produzca el síndrome; pero el médico internista Elio Ríos explicó que existen ciertos hallazgos que son comunes en los pacientes que padecen el SGB.
“En más de la mitad de los pacientes que se atienden han tenido, semanas antes, una fuerte gripe o que los hayan operado o vacunado. También en las mujeres embarazadas luego de dar a luz”. Según explica el doctor Ríos, el SGB afecta la musculatura voluntaria, es decir, que la persona pierde la facultad de hacer cosas tan sencillas como agarrar el bolígrafo o un vaso. Hay pacientes que presentar una parálisis facial.
El caso de Armando llegó hasta ese extremo, pero asegura que ver a sus seres queridos a su lado le ayudó a reponerse. “Sólo podía mover un poco la cabeza y a un lado de la cama veía a mi familia”.
El síndrome puede llegar a complicar a tal punto al paciente que “se le paralizan los músculos respiratorios, éso hace que se complique y le puede causar la muerte de no ser bien atendido. También puede verse afectado su sistema cardíaco”.
Una vez que el paciente es desconectado del respirador tras estabilizarse, debe iniciar un proceso de recuperación que puede durar meses. Sin embargo, hay otros casos que pasan años para que vuelva a tener fuerzas en las piernas que le permita caminar. “El 80% de las personas que tienen el síndrome se recupera”, manifestó Salas.
El médico explicó que los tratamientos que se le aplican a los afectados pueden ser varios, pero “básicamente son terapias con altas dosis de inmunoglobulina que consiste en la administración intravenosa de proteínas para atacar a los organismos invasores”.
Ríos aseguró que en otros casos se aplica la plasmaféresis (se extrae la sangre entera del cuerpo del paciente y se le separan del plasma los glóbulos rojos y blancos), como una especie de diálisis. “Deben someterse a fisioterapia; pero lo importante es que no estén solos, porque quedan totalmente inmóviles”.
A pesar de lo poco conocido del síndrome, desde el 2005 existe la Fundación Internacional para el Síndrome de Guillain-Barré, y busca dar a conocer de qué trata el padecimiento y ayudar a los pacientes afectados. “El capítulo de Venezuela es el segundo en América Latina, el otro se encuentra en Colombia. Queremos que la gente tenga información y nos contacten para cualquier ayuda a través de los teléfonos 0412-6663400 o al e-mail: capitulovenezuela@yahoo.es, dijo Salas(Panorama, 16/03/2009, Keila Vílchez).-
¿Qué es el Síndrome de Guillain-Barré?
El Síndrome de Guillain-Barré es un trastorno en el que el sistema inmunológico del cuerpo ataca a parte del sistema nervioso periférico. Los primeros síntomas de esta enfermedad incluyen distintos grados de debilidad o sensaciones de cosquilleo en las piernas. En muchos casos, la debilidad y las sensaciones anormales se propagan a los brazos y al torso. Estos síntomas pueden aumentar en intensidad hasta que los músculos no pueden utilizarse en absoluto y el paciente queda casi totalmente paralizado. En estos casos, el trastorno pone en peligro la vida - potencialmente interfiriendo con la respiración y, a veces, con la presión sanguínea y el ritmo cardíaco - y se le considera una emergencia médica. El paciente es colocado a menudo en un respirador para ayudarle a respirar y se le observa de cerca para detectar la aparición de problemas, tales como ritmo cardíaco anormal, infecciones, coágulos sanguíneos y alta o baja presión sanguínea. La mayoría de los pacientes se recuperan, incluyendo a los casos más severos del Síndrome de Guillain-Barré, aunque algunos continúan teniendo un cierto grado de debilidad.
El Síndrome de Guillain-Barré puede afectar a cualquier persona. Puede atacar a la persona en cualquier edad y ambos sexos son igualmente propensos al trastorno. El síndrome es raro y aflige sólo a una persona de cada 100,000. Generalmente, el Síndrome de Guillain-Barré ocurre unos cuantos días o una semana después de que el paciente ha tenido síntomas de una infección viral respiratoria o gastrointestinal. Ocasionalmente, una cirugía o una vacuna pueden desencadenar el síndrome. El trastorno puede aparecer en el curso de varias horas o varios días o puede requerir hasta 3 ó 4 semanas. La mayoría de las personas llegan a la etapa de mayor debilidad dentro de las 2 primeras semanas de la aparición de los síntomas y, para la tercera semana de la enfermedad, un 90 por ciento de los pacientes están en su punto de mayor debilidad.
¿Qué ocasiona el Síndrome de Guillain-Barré?
Nadie conoce aún por qué el Síndrome de Guillain-Barré ataca a algunas personas y a otras no. Ni nadie sabe qué exactamente desencadena la enfermedad.
Lo que los científicos sí saben es que el sistema inmunológico del cuerpo comienza a atacar al propio cuerpo, lo que se conoce como una enfermedad autoinmunológica. Comúnmente, las células del sistema inmunológico atacan sólo a material extraño y a organismos invasores. En el Síndrome de Guillain-Barré, no obstante, el sistema inmunológico comienza a destruir la cobertura de mielina que rodea a los axones de muchos nervios periféricos, o incluso a los propios axones (los axones son extensiones delgadas y largas de las células nerviosas que transmiten las señales nerviosas). El recubrimiento de mielina que rodea al axón acelera la transmisión de las señales nerviosas y permite la transmisión de señales a través de largas distancias.
En enfermedades en las que los recubrimientos de mielina de los nervios periféricos son lesionados o quedan afectados, los nervios no pueden transmitir señales con eficiencia. A ello se debe el que los músculos comiencen a perder su capacidad de responder a los mandatos del cerebro, mandatos que han de transportarse a través de la red nerviosa. El cerebro también recibe menos señales sensoriales del resto del cuerpo, resultando en una incapacidad de sentir las texturas, el calor, el dolor y otras sensaciones. Como alternativa, el cerebro puede recibir señales inapropiadas que resultan en cosquilleo de la piel o en sensaciones dolorosas. Debido a que las señales que van hacia y vienen desde los brazos y las piernas han de recorrer largas distancias, son las más vulnerables a interrupción. Por tanto, las debilidades musculares y las sensaciones de cosquilleo aparecen inicialmente en las manos y en los pies y progresan hacia arriba.
Cuando el Síndrome de Guillain-Barré va precedido de una infección viral, es posible que el virus haya cambiado la naturaleza de las células en el sistema nervioso por lo que el sistema inmunológico las trata como células extrañas. También es posible que el virus haga que el propio sistema inmunológico sea menos discriminador acerca de qué células reconoce como propias, permitiendo a algunas de las células inmunológicas, tales como ciertas clases de linfocitos, atacar la mielina. Los científicos están investigando éstas y otras posibilidades para determinar por qué el sistema inmunológico funciona mal o es perturbado en el Síndrome de Guillain-Barré y otras enfermedades inmunológicas. La causa y la trayectoria del Síndrome de Guillain-Barré es un área activa de investigación neurológica e incorpora los esfuerzos de colaboración de los científicos neurológicos, inmunológicos y virólogos.
¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Guillain-Barré?
El Síndrome de Guillain-Barré se denomina síndrome más que enfermedad porque no está claro el que entre en juego un agente patógeno concreto. Un síndrome es una condición médica caracterizada por un cúmulo de síntomas (lo que siente el paciente) y signos (lo que el médico puede observar o medir). Los signos y síntomas del síndrome pueden ser bastante variados, por lo que los médicos pueden, en raras ocasiones, encontrar difícil diagnosticar el Síndrome de Guillain-Barré en sus primeras etapas.
Varios desórdenes tienen síntomas similares a los que se encuentran en el Síndrome de Guillain-Barré, por lo que los médicos examinan e interrogan a los pacientes cuidadosamente antes de hacer un diagnóstico. Colectivamente, los signos y síntomas forman un cierto patrón que ayuda a los médicos a diferenciar el Síndrome de Guillain-Barré de otros desórdenes. Por ejemplo, los médicos observarán si los síntomas aparecen en ambos lados del cuerpo (lo más común en el síndrome de Guillain-Barré) y la velocidad con la que aparecen los síntomas (en otros desórdenes, la debilidad muscular puede progresar a través de meses en vez de días o semanas). En Guillain-Barré los reflejos, tales como la reacción de la rodilla al golpearla, usualmente desaparecen. Debido a que las señales que viajan a través del nervio son más lentas, una prueba de velocidad de la conducción nerviosa (NCV) puede ayudar al médico en el diagnóstico. En los pacientes del Síndrome de Guillain-Barré, el líquido cerebroespinal que baña la
médula espinal y el cerebro contiene más proteína de lo normal. Por lo tanto, un médico puede decidir hacer una punción lumbar, un procedimiento en el que el médico inserta una aguja en la parte inferior de la espalda del paciente para sacar líquido cerebroespinal de la columna espinal.
¿Cómo se trata el Síndrome de Guillain-Barré?
No hay una cura conocida para el Síndrome de Guillain-Barré. Sin embargo, hay terapias que reducen la gravedad de la enfermedad y aceleran la recuperación en la mayoría de los pacientes. Hay también cierto número de formas de tratar las complicaciones de la enfermedad.
Por lo general, la plasmaféresis y la terapia de inmunoglobulina de alta dosis son los remedios utilizados. Ambos son igualmente eficaces, pero la inmunoglobulina es más fácil de administrar. La plasmaféresis es un método mediante el cual se saca sangre entera del cuerpo y se procesa de forma que los glóbulos blancos y rojos se separen del plasma o la porción líquida de la sangre. Las células de la sangre se devuelven luego al paciente sin el plasma, el cual el cuerpo sustituye rápidamente. Los científicos no conocen todavía exactamente por qué funciona la plasmaféresis pero la técnica parece reducir la gravedad y duración del episodio de Guillain-Barré. Esto quizás se deba a que la porción del plasma de la sangre contiene elementos del sistema inmunológico y puede ser tóxico para la mielina.
En la terapia de inmunoglobulina de alta dosis, los médicos administran inyecciones intravenosas de proteína que, en cantidades pequeñas, el sistema inmunológico utiliza naturalmente para atacar a los organismos invasores. Los investigadores han descubierto que la administración de altas dosis de estas inmunoglobulinas, derivadas de un conjunto de miles de donantes normales, a pacientes de Guillain-Barré puede reducir el ataque inmunológico sobre el sistema nervioso. Los investigadores no conocen por qué o cómo funciona esto, aunque se han propuesto varias hipótesis.
También se ha probado el uso de hormonas esteroides como forma de reducir la gravedad de Guillain-Barré, pero los estudios clínicos controlados han demostrado que este tratamiento no sólo no es eficaz, sino que puede incluso tener un efecto perjudicial sobre la enfermedad.
La parte más crítica del tratamiento de este síndrome consiste en mantener el cuerpo del paciente funcionando durante la recuperación del sistema nervioso. Esto puede requerir a veces colocar al paciente en un respirador, un monitor del ritmo cardíaco u otras máquinas que ayudan a la función corporal. La necesidad de esta maquinaria compleja es una de las razones por la que los pacientes del Síndrome de Guillain-Barré son tratados usualmente en los hospitales, a menudo en la sala de cuidados intensivos. En el hospital, los médicos también pueden tratar de detectar y tratar muchos problemas que pueden surgir en cualquier paciente paralizado - complicaciones tales como la pulmonía o lesiones producidas por postración prolongada en cama.
A menudo, incluso antes de que comience la recuperación, se les dan instrucciones a las personas que cuidan a estos pacientes para que muevan manualmente las extremidades de los pacientes para ayudar a mantener flexibles y fuertes los músculos. Posteriormente, a medida que el paciente comienza a recuperar el control de las extremidades, comienza la terapia física. Ensayos clínicos cuidadosamente planificados de terapias nuevas y experimentales son la clave para mejorar el tratamiento de los pacientes con el Síndrome de Guillain-Barré. Dichos ensayos clínicos comienzan con la investigación básica y clínica, durante la cual los científicos trabajan en colaboración con profesionales clínicos, identificando nuevos enfoques para tratar a los pacientes con esta condición.
¿Cuál es la perspectiva a largo plazo para quienes tienen el Síndrome de Guillain-Barré?
El Síndrome de Guillain-Barré puede ser una condición médica devastadora debido a la rapidez y a la inesperada aparición. Además, la recuperación no es necesariamente rápida. Tal como se advirtió anteriormente, los pacientes usualmente llegan al punto de mayor debilidad o parálisis días o semanas después de ocurrir los primeros síntomas. Los síntomas se estabilizan luego a este nivel por un periodo de días, semanas o, a veces, meses. El periodo de recuperación puede ser tan corto como unas cuantas semanas o tan largo como unos cuantos años. Un 30 por ciento aproximadamente de quienes tienen Guillain-Barré aún sufren una debilidad residual después de 3 años de la enfermedad. Un 3 por ciento puede sufrir una recaída de la debilidad muscular o sensaciones de cosquilleo muchos años después del ataque inicial.
Los pacientes que desarrollan el Síndrome de Guillain-Barré afrontan no sólo dificultades físicas sino también periodos dolorosos emocionalmente. A menudo, es sumamente difícil para los pacientes ajustarse a una parálisis repentina y a la dependencia de otros para ayuda con actividades diarias rutinarias. Los pacientes a veces necesitan asesoramiento psicológico para ayudarles a adaptarse a las limitaciones que les presenta esta condición.
¿Qué investigación se está realizando?
Los científicos se están concentrando en buscar nuevos tratamientos y en perfeccionar tratamientos existentes. Los científicos también examinan el funcionamiento del sistema inmunológico para determinar qué células son responsables de iniciar y emprender el ataque contra el sistema nervioso. El hecho de que tantos casos de Guillain-Barré comiencen después de una infección viral indica que ciertas características de esos virus pueden activar al sistema inmunológico de forma inapropiada. Los investigadores están examinando esas características. Tal como se indicó anteriormente, los científicos neurológicos, los inmunólogos, los virólogos y los farmacólogos están trabajando todos en colaboración para aprender a prevenir este trastorno y tener mejores terapias disponibles cuando se presenta.
¿Dónde puedo encontrar más información?
En el Capítulo Venezuela de la Fundación Internacional para el Síndrome de Guillain-Barré
a traves del correo:capitulovenezuela@yahoo.es
