miércoles, 24 de febrero de 2016
martes, 2 de febrero de 2016
ARMANDO SALAS: EL SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ DEBE SER TRATADO DE INMEDIATO
Enero, 26 del 2016
En conversación con el periodista Dámaso Jiménez, durante el programa radial Dámaso 2.0 por Éxitos 89.7fm. el Coordinador del Capítulo Venezuela de la Fundación Internacional del Sindrome de Guillain Barré, Armando Salas, habló sobre su experiencia con el trastorno.
Hay cierta irresponsabilidad en la información que se divulga sobre el síndrome, por desconocimiento del tema, así lo afirmó Salas, quien fue afectado por el síndrome en 2001. “Aquí lo importante es caminar, lograr hacer lo que uno hacía antes de padecer el síndrome, que era tener una vida completamente normal.”
Es falso que Guillain Barré sea hermano del Zika y primo hermano del chikungunya. “Es totalmente falso, hasta ahora no se sabe qué desencadena el síndrome. ” dijo.
“Me vi muy grave, por el mismo desconocimiento del trastorno”
“Yo comencé a sentir calambres en el pie derecho, luego en el pie izquierdo, al tercer día en las manos, y al cuarto día no podía levantarme de la cama, al quinto día me llevaron de emergencia a un centro clínico conocido de la ciudad, y el neurólogo, me dijo “Armando yo se lo que tu tienes – tras hacerme una oscultación en las rodillas- tu tienes el síndrome de Guillian Barré.” Hice una serie de tratamientos, pero el 24 de diciembre me da un paro respiratorio, me vi muy grave, por el desconocimiento del trastorno, y lo que sucedió fue que cuando ingresé al Hospital Universitario no aprobaron el diagnostico del neurólogo, sino que me hicieron una serie de exámenes.”
Salas señaló que el síndrome debe ser tratado de una vez, por el contrario puede complicarse el síndrome. “Yo me recuperé en tres meses en el Hogar Clinica San Rafael, afortunadamente no quede con deficiencia motora.”
Es necesario que los familiares de los pacientes que padecen el síndrome de Guillian Barré, tengan conocimiento para enfrentar esta afección que puede llegar a ser mortal, explicó.
Lea en detalles sobre el Sindrome Guillian,http://www.capitulovenezuela.blogspot.com
Para más información puede comunicarse con el director del Capítulo Venezuela de la Fundación Internacional del Sindrome de Guillain Barré, Armando Salas – 04122321176
lunes, 3 de junio de 2013
EL CAPÍTULO VENEZUELA INVITA AL II SIMPOSIO SOBRE EL SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ ESTE 27 DE JUNIO EN EL CENTRO DE INGENIEROS DEL ESTADO ZULIA/MARACAIBO-VENEZUELAA
Este 27 de Junio del 2013 en las instalaciones del Centro de Ingenieros del Estado Zulia a las 2:00 pm, se efectuará el II Simposio sobre el SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ la cuál se reflejará todo lo concerniente a esta devastadora enfermedad. Se entregará certificado de asistencia y la entrada es totalmente libre, los esperamos..!
viernes, 29 de octubre de 2010
EL MINISTERIO DE CIENCIA Y TECNOLOGÍA-ZULIA(FUNDACITE ZULIA) Y EL CAPITULO VENEZUELA REALIZARON I SIMPOSIO SOBRE EL SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ
Gobierno Bolivariano apoya la divulgación de la enfermedad
El Síndrome Guillain-Barré puede ocasionar la muerte
En los últimos tres años, los casos del Síndrome de Guillain-Barré (SGB) han aumentado un 30% en el Zulia. Las cifras son manejadas por la Fundación Internacional, que lleva el mismo nombre de la patología, y que es la única que existe en el país y segunda en América Latina.
El Síndrome de Guillain-Barré (SGB), también conocido como polineuritis idiopática aguda y parálisis ascendente de Landry, es un trastorno inflamatorio de los nervios periféricos, es decir, fuera del cerebro y de la médula, espinal que destruye la cobertura de mielina que rodean los axones (los axones son extensiones delgadas y largas de las células nerviosas que transmiten señales nerviosas), trayendo como consecuencia que los nervios de las piernas y brazos se inflamen y dejen de funcionar, provocando que el paciente quede totalmente paralizado.
Los primeros síntomas de esta enfermedad incluyen distintos grados de debilidad o sensaciones de cosquilleos en las piernas. En muchos casos, estos signos se propagan a los brazos y torso. Los síntomas pueden aumentar en intensidad hasta que los músculos no puedan utilizarse en absoluto y el paciente queda casi paralizado. En estos casos, el trastorno pone en peligro la vida, interfiriendo potencialmente la respiración, la presión sanguínea y el ritmo cardíaco.
Debido a la importancia que tiene para la población conocer este síndrome, El Gobierno Bolivariano a través del Ministerio del Poder Popular para Ciencia, Tecnología e Industrias Intermedias en el Estado Zulia (MCTI Zulia), auspició el simposio sobre el Síndrome de Guillain-Barré, realizado en el área del antiguo Club de Inavi.
La Fundación Internacional para el Síndrome Guillain Barré, capítulo venezuela, es dirigido, por Armando Salas (paciente recuperado del SGB), quien junto a miembros de la comunidad, se encargó de organizar este simposio y explica que son pocas las personas que conocen de la enfermedad que afecta en proporciones a uno de cada 10 mil personas.
Posibles causas del Síndrome
El Dr. Elio Ríos Serrano, médico internista y asesor del Capítulo Venezuela, explicó que el síndrome Guillain Barré se ha asociado a muchas cosas que previamente han tenido los pacientes, como una infección, una intervención quirúrgica, intoxicación con medicamentos, intoxicación con sustancias como goma de zapato y gasolina.
En más de la mitad de los pacientes que se atienden han tenido, semanas antes, una fuerte gripe o los han operado o vacunado. También en las mujeres embarazadas luego de dar a luz”. Según explica el doctor Ríos, el SGB afecta la musculatura voluntaria, es decir, que la persona pierde la facultad de hacer cosas tan sencillas como agarrar el bolígrafo o un vaso. Hay pacientes que presentan una parálisis facial.
Al respecto, Ríos, explicó que a pesar que aumentan los casos se mantiene la proporción y allí radica la importancia de que la comunidad se entere de qué trata la afección. El síndrome lo pueden padecer niños, adolescentes, adultos y ancianos.
Por su parte el Director del Capítulo, Armando Salas, asegura que no existe una causa científica que produzca el síndrome.
Conociendo el SGB
“Cuando el neurólogo me informó que tenía el Guillain-Barré lo primero que le pregunté, fue ‘¿me voy a morir, doctor?, pues no sabía de qué se trataba y porque no podía mover mi cuerpo, explicó Salas.
Uno de los beneficios de este Simposio fue dar a conocer a los participantes las causas, síntomas y consecuencias de este padecimiento, considerando que al momento que una persona presente los síntomas, los familiares, conjuntamente con el médico, puedan brindarle al paciente la atención requerida para resguardar su vida. “Es necesario que se entienda al paciente, porque es muy difícil querer expresarse, no poder moverse, ni hablar” expreso Ríos.
Por tal razón, el Síndrome Guillain Barré, puede ser una condición médica devastadora debido a la rapidez y a la inesperada aparición, los pacientes llegan al punto de mayor debilidad o parálisis días o semanas después de ocurrir los primeros síntomas. El periodo de recuperación puede ser tan corto como unas cuantas semanas o tan largas como unos años. Un 30%, aproximadamente, de quienes tienen el SGB aún sufren una debilidad residual después de tres años de la enfermedad.
Aunque las posibilidades de muerte se encuentran entre el 5% es necesario que el paciente luego de superar la crisis, cumpla la rehabilitación desde el primer momento. A través del convenio Cuba-Venezuela, los pacientes tienen la posibilidad de ser atendidos y rehabilitarse gratuitamente.
Rios, explicó que los tratamientos que se le aplican a los afectados pueden ser varios, pero “básicamente son terapias con altas dosis de inmunoglobulina que consiste en la administración intravenosa de proteínas para atacar a los organismos invasores”
Ríos aseguró que en otros casos se aplica la plasmaféresis (se extrae la sangre entera del cuerpo del paciente y se le separan del plasma los glóbulos rojos y blancos), como una especie de diálisis. “Deben someterse a fisioterapia; pero lo importante es que no estén solos, porque quedan totalmente inmóviles”.
El Capítulo Venezuela de la SGB pone a disposición del público su ayuda y orientación a las personas que padecen el Síndrome de Guillain-Barre, a través de los teléfonos 0412-2321176 y por la páginahttp://www.capitulovenezuela.blogspot.com/ ó a través del correo: capitulovenezuela@yahoo.es
Prensa:Lcda: Yaritza González/ Andry boscán – pasante/MCTI ZULIA
(CORTESIA;Prensa FUNDACITE-Zulia)
EL ESPECTRO DEL UMBRAL
Finalizaba el año 2001,
Cuando abro los ojos por la mañana
entre los limbos del despertar,
inmediatamente enciendo el reproductor
y la música de lo Doors como un mar me arrebata,
con el pecho arqueado,
los pulmones henchidos como velas al viento,
me encaramo en la cresta en que es llegada la hora de levantarme,
me levanto en efecto,
mientras me visto,
pienso en imágenes simbolistas,
rodeados de frascos y telas fulgentes,
entre muebles que invitan al placer,
entre cuadros,
olorosos ropajes
y una mujer hermosa de cabellos negros
cuyos vestidos dejan entrever la belleza por todos sus rasgones,
y si después me he vestido
veo que un rayo de sol cae,
y reverbera sobre las anchas cuartillas que están sobre la mesa.
Inmediatamente,
la tez pálida,
ardiente,
la hechicera morena
mueve el cuello de un modo
noblemente afectado,
esbelta con aires que parecen de caza,
su sonrisa es tranquila,
su mirada muy firme,
amamantado a una pequeña
corazón como nieve
y blancura de cisne,
que es su hija
nuestra hija,
tan hermosa como si hubiera bajado del cielo,
su mirada contiene la aurora
y derrama perfúme como tarde de lluvia,
me despido de mis dos perlas
igual que un pajarillo tembloroso diciendo:
"Te Bendigo Dios mío,tú que das sufrimiento
cual divino remedio de impurezas humanas
lo mejor y mas puro de la esencia del mundo
que prepara a los fuertes
a santisimos goces".
El cielo esta gris,
es preciso tomar
el expreso rojo hacia el victoria
antes que suene la canción de diana
y se agiten las farolas del viento,
inmediatamente,
distraído,
paso por delante del mercado
y echo una mirada a los estantes,
donde contemplo todo al pasar,
pero el crepúsculo va llegando,
sigo hacia el piso de ventas
de pronto un anciano se acerca
y me dice:
"El Victoria,cerrará sus puertas"
es el fin de un Imperio,
los miro a todos
arrumadores, legumbreros, charcuteros,
todos,
experimento un sobresalto:
¿Y qué es lo bueno que hay en esta diminuta Acrópolis?
Marchando con prudente distancia,
relataré la catástrofe a mi joya oscura,
punto por punto
me gusta la vida en familia
me deleita el tráfago diario de la ciudad,
¿Y de la casa?
pero sería infeliz
si no pudiera sustraerme
a todo esto cuando yo quiero
es decir,
si no tuviera un lugar donde esconderme.
Comenzaba el anochecer,
a partir de este punto
encontraría una relación íntima,
misteriosa,
entre todos estos paisajes
que abundan en vi vida teatral.
El Barco de Cristal
zarparía hacia tráfagos multiples de negocios
de cambios rápidos
y pintorescos,
una enorme diferencia
entre el que ha pasado
sus primeros años
en un rincón de provincias
y la que ha visto su infancia
en una gran ciudad
en que nuestro carácter
se ve plasmado y disgregado en las cosas
las personalidades
y los efectos que pasan fugazmente,
al cabo de unos meses
una experiencia íntima y penetrable
aparecería
como cuando el sol comienza a mitigar
su luminaria cegadora,
ellas mis dos perlas
siempre a mi lado,
serían testigos de la presencia
de una sombra macabra
que me cubriría por completo
arrastrandome
hacia el Espectro del Umbral.
EL CAPÍTULO VENEZUELA DE LA FUNDACIÓN INTERNACIONAL PARA EL SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ
Si usted padece del Síndrome de Guillain-Barré o conoce a alguien que lo padece y desea recibir ayuda o información, comuníquese con la fundación. Si desea formar un grupo local de apoyo u obtener el nombre de médicos que están familiarizados con el Síndrome de Guilllain-Barré, comuníquese con nosotros. Si trabaja en el campo médico y desea recibir material impreso o apoyo emocional para sus pacientes, no dude en contactarnos al 0412-2321176 o al e-mail: capitulovenezuela@yahoo.es y lo atenderemos con gusto.
En los siguientes videos, mostramos una Alerta Salnitaria del Síndrome de Guillain-Barré ocurrida en el año 2011, transmitida por la cadena de noticias TELESUR en los estados de Arizona y Nuevo México.
jueves, 28 de octubre de 2010
"EL SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ HA AUMENTADO UN 30%"
El Director del Capítulo Venezuela de la Fundación Internacional para el Síndrome de Guillain-Barré y paciente recuperado del SGB, Armando Salas, explica que son pocas las personas que conocen de la enfermedad que afecta en proporciones a uno de cada 10 mil personas.Al respecto, el Médico Internisto y asesor del Capítulo Venezuela, Elio Ríos, explicó que a pesar que aumentan los casos se mantiene la proporción y allí radica la importancia de que la comunidad se entere de qué trata la afección. El síndrome lo puede padecer niños, adolescentes, adultos, ancianos.
“Cuando el neurólogo me informó que tenía el Guillain-Barré lo primero que le pregunté, como no sabía de qué se trataba, ‘¿me voy a morir, doctor?’ porque no podía mover mi cuerpo”, contó Salas.
A Armando, como a la mayoría de los afectados por el SGB, le comenzó el padecimiento con unos simples calambres en los pies, el 14 de diciembre de 2001. “Dos días después, de aparecer el primer síntoma fui al hospital porque el adormecimiento era mayor, pero el médico me dijo que era estrés. Al día siguiente, ya no podía caminar, a duras penas con ayuda de otros podía movilizarme. Me tuvieron que meter en la unidad de cuidados intensivos del Hospital Universitario de Maracaibo, donde estuve entubado por casi un mes”.
Según Ríos, la debilidad en las extremidades se presenta de forma ascendente, empieza en las piernas y va subiendo. “El trastorno puede aparecer de forma inesperada o puede durar días, e incluso, semanas”.
El Director del Capítulo asegura que no existe una causa científica que produzca el síndrome; pero el médico internista Elio Ríos explicó que existen ciertos hallazgos que son comunes en los pacientes que padecen el SGB.
“En más de la mitad de los pacientes que se atienden han tenido, semanas antes, una fuerte gripe o que los hayan operado o vacunado. También en las mujeres embarazadas luego de dar a luz”. Según explica el doctor Ríos, el SGB afecta la musculatura voluntaria, es decir, que la persona pierde la facultad de hacer cosas tan sencillas como agarrar el bolígrafo o un vaso. Hay pacientes que presentar una parálisis facial.
El caso de Armando llegó hasta ese extremo, pero asegura que ver a sus seres queridos a su lado le ayudó a reponerse. “Sólo podía mover un poco la cabeza y a un lado de la cama veía a mi familia”.
El síndrome puede llegar a complicar a tal punto al paciente que “se le paralizan los músculos respiratorios, éso hace que se complique y le puede causar la muerte de no ser bien atendido. También puede verse afectado su sistema cardíaco”.
Una vez que el paciente es desconectado del respirador tras estabilizarse, debe iniciar un proceso de recuperación que puede durar meses. Sin embargo, hay otros casos que pasan años para que vuelva a tener fuerzas en las piernas que le permita caminar. “El 80% de las personas que tienen el síndrome se recupera”, manifestó Salas.
El médico explicó que los tratamientos que se le aplican a los afectados pueden ser varios, pero “básicamente son terapias con altas dosis de inmunoglobulina que consiste en la administración intravenosa de proteínas para atacar a los organismos invasores”.
Ríos aseguró que en otros casos se aplica la plasmaféresis (se extrae la sangre entera del cuerpo del paciente y se le separan del plasma los glóbulos rojos y blancos), como una especie de diálisis. “Deben someterse a fisioterapia; pero lo importante es que no estén solos, porque quedan totalmente inmóviles”.
A pesar de lo poco conocido del síndrome, desde el 2005 existe la Fundación Internacional para el Síndrome de Guillain-Barré, y busca dar a conocer de qué trata el padecimiento y ayudar a los pacientes afectados. “El capítulo de Venezuela es el segundo en América Latina, el otro se encuentra en Colombia. Queremos que la gente tenga información y nos contacten para cualquier ayuda a través de los teléfonos 0412-6663400 o al e-mail: capitulovenezuela@yahoo.es, dijo Salas(Panorama, 16/03/2009, Keila Vílchez).-
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